Magazin /  Gyermekem jövője  / Élet a beteg gyermekkel - nehézségek és lehetőségek

Élet a beteg gyermekkel - nehézségek és lehetőségek

A gyermekvállalással gyökeresen megváltozik az életünk, és különösen igaz ez, ha beteg baba érkezik a családba, vagy később derül fény valamilyen fejlődési rendellenességre. A sérült gyermeket nevelő szülőknek sok anyagi és mentális kihívással kell megküzdeniük, még akkor is, ha a hivatalos szervek és a különböző civil szervezetek igyekeznek segíteni. A mankókat elfogadva mi magunk tehetünk a legtöbbet azért, hogy a helyzethez mérten a gyermekünk és mi is teljes életet éljünk.

A Központi Statisztikai Hivatal (KSH) összesítése alapján 2021 januárjától júniusig 44 069 gyermek jött világra Magyarországon, míg 2020-ban 92 233 ezer gyermek született idehaza. Friss statisztikát viszont egyelőre nem találni arról, hogy közülük mennyien küzdenek valamiféle fogyatékossággal.
 
A legutóbbi, 2011-es népszámlálás adatai engednek következni arra, hogy mennyi embert érint probléma: egy évtizeddel ezelőtt összesen 23190 14 év alatti élt valamilyen fogyatékossággal. Ez tág fogalom, a mozgássérültektől kezdve a látás- vagy hallássérülteken át az értelmi fogyatékosokig és az autistákig terjedt a statisztika, míg, ha minden korosztályt figyelembe veszünk, csaknem félmillió ember érintett. 

Öt évvel a népszámlálást követően, 2016-ban mikrocenzust végeztek. Ugyan az adatfelvétel nem teljes körű, hiszen csak a háztartások a tíz százalékára terjedt ki, érdekes figyelembe venni az eredményeket. Eszerint a valamilyen fogyatékossággal élők száma 80 ezer fővel, 408 ezer főre csökkent.

Sorsok a számok mögött

Ezek számok, a számok viszont emberi sorsokat takarnak. A házastársakét, akik boldog várakozással élték meg a terhességet, majd az egyik vizsgálaton közölték velük, hogy valamilyen probléma van a magzattal. A szülés miatt egyébként is aggódó édesanyáét, aki az "Egészséges, ugye minden rendben?" kérdésre kap nemleges választ. A szülőkét, akik napról napra érzékelték, a kicsi másként viselkedik, mint a kortársak. A családét, amely akár tortúrával felérő vizsgálatsorozatokon megy át, hogy egyáltalán megtudja, mi a baj.

Bármikor alakulhat úgy az életünk, hogy egyike leszünk a számoknak.

Akár méhen belüli (intrauterin) sérülés, akár szülés körüli időszakban (perinatális) kialakuló veszély, például oxigénhiány okozza a bajt, akár egy, a központi idegrendszert a korai életszakaszban érintő probléma, a babavárás boldog időszaka hirtelen egy a vártnál is nagyobb kihívásba fordulhat.

Míg az egészséges kicsik néhány éven belül önállósodni kezdenek, addig egy súlyosabb beteg szélsőséges esetben nem lesz képes önálló életre. A szülők persze igyekeznek mindent megtenni a csemete boldogulásáért, ám nincs könnyű feladatuk. 
Pedig szülőnek lenni eleve élethosszig tartó feladat, ám egy beteg gyermek érkezésekor még nagyobb a felelősségük. Miközben megpróbálják megőrizni a család egységét, és időt fordítanak az egészséges testvérre, a betegséggel születő gyermek életét is a lehető legjobban próbálják segíteni. Ez a feladat hatványozottan megviseli a szülőket és az ő viszonyukat, statisztika tanúskodik arról is, hogy a fogyatékos gyermek születése gyakran vezet a párkapcsolatok felbomlásához. Ám közösen egyszerűbb lehet átjutni a nehézségeken.

Tanácsok, hogy minél könnyebben éljük meg a helyzetet:

• segíthet elfogadni a helyzetet, ha minél több információt szerzünk, mert az azokra alapozott stratégia- és megoldáskeresés erőt, illetve reményt ad a mindennapokhoz
• hasznos a tapasztalatcsere, ha a szülők sorstársakkal találkoznak, olyan párokkal, akik szintén valamilyen betegséggel küzdő gyermeket nevelnek
• minden kihívás ellenére próbáljon időt találni arra, hogy feltöltődjön, egyénileg és a társával is: legyen az sport, zene, társasági program vagy baráti találkozó 
• fogadja el a segítséget, ha teheti, keressen is segítőt, családtagot, barátot, aki levesz némi terhet a válláról
• ne legyen önvádunk, amiért kicsit magunkkal is foglalkoztunk, a gyermeknek és a családtagoknak is segít, ha kiegyensúlyozottabbak vagyunk

Milyen betegségekkel küzdenek?

Fogyatékosság és fogyatékosság között jelentős különbség lehet, hiszen a már idézett legutóbbi népszámlálás egy címszó alatt tartja számon például a mozgássérülteket és az értelmi fogyatékosokat is. A 14 év alatti korosztálynál ehhez a két kategóriába tartoztak a legtöbben: kicsivel több mint 6 ezer értelmi fogyatékkal élő és nagyjából 4 500 mozgássérült fiatalt regisztráltak. Jelentősnek számít a látásproblémákkal küzdők (gyengén- és aliglátók, vakok) tábora (csaknem 2 400 fiatal), míg majdnem ugyanennyi az autista gyerek.

A sérültség milyensége - fizikai vagy értelmi - természetszerűen eltérő kihívások elé állítja a szülőket.

Megnövekedett költségek

Gyereknevelés jelentős költségekkel jár. Hatványozottan igaz ez a sérült gyermeknél, hiszen velük kapcsolatban extra kiadásokra is kell számítanunk. A súlyosan fogyatékos, akár többféle problémánál küzdő fiataloknál már az alapvető részletek (speciális élelmiszer, pelenka, gyógyszerek, orvos stb.) is rengeteg pénzt emésztenek fel. 

Mivel a szülők a lehetőségekhez mérten szeretnék a lehető legjobban elősegíti a beilleszkedést a társadalomba és a normális életet, jelentős összegeket költenek a gyermek fejlesztésére, legyen szó speciális segédeszközökről, programokról vagy az igényeknek megfelelő speciális óvodáról, iskoláról. 

Ezek a kiadások jelentős anyagi terhet rónak a szülőkre, amit önerőből nehéz előteremteni. Annak érdekében, hogy a gyermek nagyobb korában se kelljen nélkülöznie, érdemes az NN biztosítási megoldásait is szem előtt tartania. 

A mozgássérült gyermekeknél milliós tételt jelenthet a lakás akadálymentesítése, amelynek csak egy részét fedezi a tízévente igényelhető 300 ezer forintos állami támogatás. Az utazási költségek is tetemes összeget emésztenek fel, még akkor is, ha a tömegközlekedésben utazási kedvezmények járnak a beteg gyermeknek és a kísérőnek is. Csakhogy célszerűbb lehet beszerezni egy az igényeknek megfelelő autót, amelyet szintén nem tudunk kizárólag támogatásból megvásárolni (típustól függően 1 millió vagy 600 ezer forint a segítség), ráadásul a fenntartása is pénzbe kerül. 

Előfordulhat, hogy a beteg gyermek folyamatos ellátást igényel, így az édesanyának vagy az édesapának fel kell adnia az állását. A tartósan, súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók jogosultak a gyermekek otthongondozási díjára (GYOD), amely egy gyermeknél bruttó 147 315 forint - ez nagy valószínűséggel kevesebb, mint amit az otthon maradó szülő a gyermekvállalás után a szakmájába visszatérve keresne. Így nemcsak jelentős összeg esik ki a családi kasszából, hanem a házas- vagy élettársra is nagyobb teher hárul, hogy előteremtse az anyagi feltételeket. 

A beteg gyermek nevelése teljes életmódváltást követel meg a családtól, és ha az akadályozott gyermekkel is ugyanolyan aktív életet szeretnénk élni, ahogyan azt eltervezték, a nagy kihívással jár.

Igényelhető támogatási formák

A már említett GYOD-ot a súlyos fogyatékosságából eredendően önellátásra képtelen vér szerinti vagy örökbe fogadott gyermekéről, vagy a tartós betegségből eredően önellátásra képtelen gyermekéről gondoskodó vér szerinti vagy örökbefogadó szülő veheti igénybe. Ezen kívül léteznek további családtámogatási ellátási formák:

Családi pótlék

• nevelési ellátás
• iskoláztatási támogatás

Gyermekgondozási támogatás

• gyermekgondozási segély
• gyermeknevelési támogatás

Anyasági támogatás

A biztosítási jogviszonyban, azaz például. munkaviszonyban álló szülőt megilleti még néhány ellátás vagy kedvezmény:

• táppénz
• gyermekápolási táppénz
• csecsemőgondozási díj 
• gyermekgondozási díj
• gyermek után járó szabadság és pótszabadság
• az apát megillető munkaidő-kedvezmény

A gyermek neveléséhez kapcsolódó egyéb ellátások:

• családi kedvezmény
• családi járulékkedvezmény
• rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény, óvodáztatási támogatás gyermekgondozási díj
• gyermektartásdíj megelőlegezése
• étkezési térítési díjkedvezmény
• ingyenes tankönyvellátás

Ezeken túl igényelhető támogatás az önkormányzattól, a járási hivataltól, ugyanakkor sokszor nehéz végigjárni a bürokrácia lépcsői. És bármennyire is igyekeznek segíteni az állami intézmények, illetve a különböző alapítványok, civil szervezetek, végeredményben anyagi és mentális értelemben is a szülőkre vár a feladatok sora.

Segítsünk magunkon

Sok pár örömmel várja a gyermeket, hogy aztán a megálmodott úton terelgesse a kicsit a felnőtté válás felé, aztán váratlanul teljesen megváltozhat az életük. 

Az ilyen problémákra nem lehet felkészülni, arról azonban gondoskodhatunk, hogy legyen mibe kapaszkodni a bajban. 

Befektetési egységekhez kötött életbiztosítással megtakarítást halmozhatunk fel hosszú évek alatt, általa könnyebben megvalósíthatóvá válhatnak saját, vagy gyermekeink hosszú távú pénzügyi céljai is, kockázatvállalási hajlandóságuktól függően. A megtakarítás mellett biztosítási védelmet is nyújtanak, ami akkor jelenthet segítséget, ha váratlan tragédia történne. 

Hiszen szülőnek lenni élethosszig tartó gondoskodást jelent. Egy édesapa és egy édesanya számára mindig is a gyermeke lesz a legfontosabb. De ahhoz, hogy az esetleges nehézségeket a szülő is a lehetőségekhez képest könnyen átvészeljen, saját magával is törődnie kell. Tesi és lelki épsége elengedhetetlen annak érdekében, hogy adni tudjon és ehhez bizony időnként nem árt szakértő segítséget is igénybe venni. Hiszen, ha meg tudjuk fogalmazni a problémánkat, ki tudjuk magunkból adni a kétségeinket, akkor lelkileg megerősödve állhatunk szembe a mindennapok kihívásaival.

Az NN Egészég asszisztencia keretében online Orvoskereső és időpontfoglaló szolgáltatásnak köszönhetően lehetőségünk van akár pszichológus, vagy szükség szerint más szakorvosokkal való kapcsolatfelvételre. Ne sajnáljuk magunkra az időt, hiszen gyermekünknek szüksége van ránk! 

Ajándék egészség asszisztencia Ügyfeleinknek

Az NN Biztosítónál elkötelezettek vagyunk abban, hogy támaszt nyújtsunk az egészségmegőrzésben, egészségügyi kérdésekben a családok számára. Ezért 2022. december 31-ig az egyéni biztosítással rendelkező ügyfeleinket Egészség asszisztencia szolgáltatással ajándékozzuk meg. Az NN szerződő ügyfelei és szeretteik mostantól térítésmentesen kérhetnek segítséget egészségügyi kérdésekkel kapcsolatban. A fent említett online Orvoskereső szolgáltatás ennek keretein belül elérhető, sőt, további hasznos elemeket is tartalmaz, ezért érdemes alaposabban megismerni az igénybevétel feltételeit. 

Olvasson tovább!

 Cikkeinkkel körbejártuk, hogyan alapozhatja meg gyermeke jövőjét